CONTACTO EPIT

EPIT
Asociación de enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y otras enfermedades neurológicas

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E-mail: malolesepit@gmail.com
Web: http://www.epit.es

lunes, 2 de agosto de 2010

02-08-2010 Sonia (Recopilando)

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SONIA 

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 Yo cuando entre en la asociación llevaba dos meses oyendo lo del camino y a mi no me ilusionaba irme, porque no me decía nada ni las iglesias ni la convivencia, pero nada más que oír lo que ellas iban a hacer esa semana un mes antes me apunté, porque ellas me convencieron.

El primer dia que tuve que madrugar para irme no me hizo ni gracia ninguna, porque yo no sabia que a esa hora había agua en la bañera .

Llegué la primera con mi Carlos y empezó a llegar la gente, que a la mitad ni los conocía, y luego fue subir al autobús y a los diez minutos empezé a hablar con la gente como si los conociera de toda la vida.

Cuando llegamos a Madrid esperando a los demás conocí al resto de mis compañeros.

Cuando me presentó mi Lola un pedazo de hombre de 1,90 con cabello blanco que ya habréis deducido que es Xavi (y en una semana de no conocernos de nada, nos hicimos novios).

Cuando conocí a Miguel mi profe y a Vicente , Nely, a mi María, Inmaculada, Javier, etc,

y pasando esa semana con todos mis compañeros, de León, Asturias,Astorga, etc y vernos todos juntos metidos en la Catedral de Santiago y oir esa voz cantando, y ver volar el Botafumeiro y yo de no creer en todo eso, no quería cerrar los ojos para que no se me olvidara ningún detalle. Por eso por culpa de esta gente de como son, estoy deseando volver a verlos en el congreso de la Manga, (y que no falte nadie ).
 
LA BENJAMINA DE LA ASOCIACION.

02-08-2010 Karmele Granada (Recopilando)

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KARMELE - GRANADA

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Nos guió Santiago apóstol hasta el final del camino.
Íbamos e n pos de un sueño, un reto a vencer.
Nuestro camino distinto, pleno de dificultad.
Vencimos todos los miedos, reunimos todas las fuerzas

Iniciamos la andadura sin temor a no poder.
Con el corazón repleto de coraje y energía
Caminábamos despacio, cada cual como podía
Turno en las sillas de ruedas
Respirábamos la brisa y los aires del camino
Día a día, paso a paso con rigidez o sin ella
con bloqueo o temblor, sin rendirnos ante nada.
Sin perder nuestra ilusión
De Burgos a Sahagún. León a Hospital Órbigo
A Villafranca del Bierzo, Astorga, Porto Marín
Monte do Gozo, Santiago Nuestra meta e ilusión
La misa del peregrino. Emoción y resplandor
Voló el botafumerio dejándonos el olor
Ante Santiago expusimos esperanzas y deseos,
pedimos fuerza y coraje para la lucha diaria
contra la limitación.
Hemos dejado una huella cada paso del camino
realizamos nuestro sueño, alcanzamos nuestra meta
y mientras exista vida mantendremos la esperanza,
Regresaremos Santiago con nuestro próximo empeño.

02-08-2010 Domingo - Parkinson Astorga (Recopilando)

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DOMINGO - PARKINSON ASTORGA

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 En agradecimiento a mis recordados compañeros/as del Camino de Santiago.
La peregrinación que para mí, sobre todo, tuvo unos valores de solidaridad y autosuperación, contribuyen a resaltar que sois mis hermanos del alma, realmente mis amigos, así lo demuestran los sentimientos vividos de fuera y de FE que en epit continuamente estáis escribiendo y publicando, que me dan la certeza de que siempte estuvisteis a mi lado.
Yo que tras un recorrido monumental de Santiago de Compostela, llegué a la plaza de la catedral completamente abatido y sin fuerzas para caminar, solo puedo tener palabras de agradecimiento para todos, por haber hecho posible que llegara a la Catedral de Santiago, y poder así vivir lo soñado.
Domingo Prieto Gonzalez- Parkinson Astorga

02-08-2010 Nuevo collage de Lafargue (Recopilando)

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NUEVO COLLAGE DE LAFARGUE 

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02-08-2010 Después de 18 días - Gemita (Recopilando)

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DESPUÉS DE 18 DÍAS ...

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Es difícil que cada noche deje en olvido todo, y cada momento que he pasado junto a todos vosotr@s. Este es mi primera experiencia y mi primer camino, y por supuesto no último, ha sido una vivencia muy bonita, donde ha dejado huella y por supuesto no se pero no dudo en volver.


Dicen, que toda persona que hace el camino, hay un algo que engancha, y por supuesto creo que vuelves.


¿ por qué será?.


Yo tengo una persona muy cercana a mi, que veo dia a dia ese algo tan mágico, con tanta ilusión, preparándose cada día su información, contándome siempre algo, que te entra un no se, que ahora si que puedo decir, jo que si engancha.


Que verdad que este camino tiene MAGIA, y más si vas con un grupo de ami@s que une, algunos conocidos, otros que has conocido,en fin una pequeña gran familia.


Desde que empezamos los preparativos en la ASOCIACIÓN, hasta que llegó el gran día 5 de Abril, donde emprendimos nuestro viaje, he vivido momento a momento muy ilusionada.


Cada noche al llegar a casa siempre contaba algo,pues no os imagináis al regreso de ese viaje, parecía un joroco, no me callaba ni debajo del agua.


Les doy las gracias a los que han puesto su granito de arena, conocer a muchos ami@s que no conocía y había hablado con ellos por el ordenador o teléfono.


También quiero darles las gracias a ese GRAN AMIGO SALVA, que he tenido el gusto de conocerle, que tanto nos ha apoyado y dando ánimo, y que cada noche esperaba desde allá nuestros comentarios y las fotos para ponerlas en nuestro foro, con tanta gracia que lo hace y por supuesto que tuvo el detalle, de madrugar e ir a darnos la salida el día 5 de Abril. MUCHAS GRACIAS SALVA.


Estoy encantada de conocer a JUAN CARLOS, YOLI, TOÑO, CAMINO, por pasar ese gran dia con nosotros, aunque lo bueno se hace corto.


También a Primitiva y toda su gente de Astorga, que también han puesto su granito de arena.


También tuvo corage, y valor nuestro amigo GOORIK, que se unió a nosotros sin conocernos, sin hablar nuestro idioma.GRACIAS AMIGO GOORIK,ha sido un placer en conocerte, lo hemos pasado muy bien,.


Lo he pasado en grande con Inmaculada, Vicente, Miguel, Javier (el murcianico), Sonia,Asùn, Roses, Paco, Lolin, Xavi.GRACIAS A TODOS y a todos los del grupo en general.


De ti lolilla , no me olvido, como he de olvidar,tantas horas y horas que hemos pasado juntas con los preparativos, que hemos reido tanto preparando, que eran las 10 de la noche y ahí estábamos, para que todo saliera a la perfección.


Ya sabes que eres MI BRUJILLA PARTICULAR, un orgullo para mi.


Gracias por esa ayuda que me has dado, y me sigues dando, siempre al tanto. Por ese dia que nunca olvidaré, ese viernes que me invitaste a la ASOCIACION EPIT,para conocerla y conocerte, y que a fecha de hoy me ha enganchado y todavía no he salido.


Para mi, la ASOCIACIÓN Y TU,me ha levantado a mejor, como mi neurólogo cuando en la primera semana que me mando el sinemet y ya con media pastilla ya lo notaba. LA ASOCIACIÓN ERA COMO LA GASOLINA QUE ME FALTABA PARA SEGUIR ADELANTE.


EN FIN GRACIAS AMIGOS EPIT Y BRINDO POR VUESTRA AMISTAD, "CHAPO"


GEMITA.

02-08-2010 Huella dejada en el camino - Vicente Jiménez (Recopilando)

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HUELLA DEJADA EN EL CAMINO
Vicente Jiménez

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Hola a todos yo soy de poca escritura pero algo me dice que lo haga pues primero tengo la suerte de que un dia cuando me diagnosticaron el parkinson, por mediacion de un amigo conoci a Miguel (gran persona que hace cosas por los demas y siempre esta dispuesto todo, te escucha, aconseja, en el tengo un apoyo muy fuerte y he aprendido mucho de el y a tener calidad de vida)
A traves de miguel conocí a epit una asociación independiente, mi experiencia sobre el camino de santiago es que fui con idea de tirarme unas vacaciones, pero el lunes 5 cambie y me di cuenta que aquí había un grupo de personas de humanidad y de hacer las cosas por los demás y me refleje en ellos y me di cuenta de que ayudando a los demás me estaba ayudando a mi mismo y ademas cada vez que ayudaba a uno me sentia obligado a hacerlo y con mucha satisfacción y con ellos vi la calidad de vida que tengo.
"LOLA" tengo que agradecer a un buen equipo Murcia a frente Lola, Gema,Inma,Xavi,Angela,Paco,Asun,Miguel "profe" siempre me acordare de ellos. Paco Vivanco es una personas de pocas palabras pero con los gestos lo dice todo y escucha las personas.También quiero recordar a Neli que simpre me decía que la familia es importante y agradecer a la familia el comportamiento que tuvo con nosotros y recordar a Carmen por la entereza y fuerza de voluntad que tuvi durante 14 años escuchando hacia los demás.El camino de santiago ha sido para mi como una huella que espero que nunca se me borre
Escribo esto por a agradecimiento a vosotros de todo corazón se lo debía por el buen trato que he recibido.

MUCHAS GRACIAS A TODOS

02-08-2010 WallPaper de Lafargue (Recopilando)

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WallPaper de Lafargue

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02-08-2010 Sensaciones del murciano Javier (Recopilando)

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SENSACIONES DEL MURCIANO JAVIER

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EXPERIENCIAS DEL MURCIANICO JAVIER



CAMINO DE SANTIAGO: ESTE CAMINO EMPEZO POR PURA CASUALIDAD EN UN MERCADO DE MI BARRIO ,AL SALUDAR MI MUJER A SU EXCOMPAÑERA DE TRABAJO LOLA Y QUE TAMBIEN ME DIJO MI MUJER QUE FUE COMPAÑERA MIA .ELLA ME DIJO LO DEL VIAJE A SANTIAGO, Y SI NOS QUERIAMOS IR PUES SE HABIA PRODUCIDO DOS BAJAS .DUDE UN DIA ,PUES MI MUJER POR PROBLEMAS DE VACACIONES NO PODIA IR ,PERO ELLA ME ANIMO A IR.Y YO ME ANIME ,SIN CONOCER LA ASOCIACION,NI SUS IDEALES,FUE COMO UN AVISO CASI DIVINO, Y ME DIJE QUE ERA AHORA O NUNCA,Y ACERTE ,ACERTE,NO POR EL VIAJE ,QUE TAMBIEN ,SI NO POR CORNOCER A UNA SERIE DE PERSONAS QUE FUERON PARA MI EL VERDADERO CAMINO, DONDE ENCONTRE UNA AMISTAD Y COLABORACION, QUE ME AYUDARON A CAMINAR POR LA SENDA DE UNA ENFERMEDAD QUE NOS UNE MAS .RERCUERDO COMO MAS SIGNIFICATIVO LA LOCUCION QUE HIZO NUESTRA PRESIDENTA EN LA CATEDRAL ANTE EL APOSTOL SANTIAGO DE COMPOSTELA.


 
TAMBIEN A PACO QUE NO SOLO FUE COMPAÑERO DE VIAJE, SINO DE HABITACION…. UNA DOBLE PENITENCIA PARA PACO. EL CUAL ES UN GRAN SICOLOGO SU AYUDA FUE INESTIMABLE PARA TODO EL GRUPO, HACIENDO UN GRAN ESFUERZO CON MALETAS, SILLETAS Y CAMINANTES… ESFUERZO ESTE QUE SI NO LO VEO NO LO CREO.

BUENA LABOR TAMBIEN DEL PROFESOR Y FOTOGRAFO QUE TIENE UNA BARBA MAS POBLADA QUE LA MIA Y UNA CAMARA DE FOTOS BASTANTE... BASTANTE... MEJOR QUE LA DE USAR Y TIRAR QUE ME COMPRO MI MUJER POR 5 EUROS Y QUE NO HA SALIDO NI LAS SOMBRAS DE LAS FOTOS. LUEGO QUERIA MI MUJER QUE HICIERA MUCHAS FOTOS, MENOS MAL QUE LOS RECUERDOS QUE TENEMOS EN PARTE SON GRACIAS AL SEÑOR PROFESOR.

TAMBIEN ME ACUERDO CON AFECTO DE LA ULTIMA NOCHE EN ¡EL CAMAROTE DE LOS HERMANOS MARX! …

TANTOS Y TANTOS RECUERDOS. UN ESPECIAL A MI AMIGO CARLOS. UN MAESTRO CON LOS PALILLOS CHINOS.

RECUERDO TODOS LOS ROSTROS, PUES LOS NOMBRES NO IMPORTAN DEMASIADO Y ADEMAS…. ES QUE NO ME ACUERDO.

HA SIDO UN GRAN VIAJE EN EMOCIONES, EN VIVENCIAS, ES EL VIAJE QUE MAS ME ACUERDO, POR QUE ES EL ULTIMO QUE HE HECHO.

PUES YA ESTA, YA ESTA HECHO EL VIAJE Y OS MANDO A TODOS UN SALUDO MUY FUERTE Y A POR OTRA AVENTURA.



J A V I E R (HARRISOND).
javier murcianianico.

02-08-2010 Sensaciones de Lolilla (Recopilando)

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SENSACIONES DE LOLILLA 

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Sensaciones del camino.

Son muchas las sensaciones vividas, para mi todas buenas.
Me explico, todas buenas porque la vida es un aprendizaje y aun sintiendo esa sensación de que algo me falto, la suplo pienso en "verde" y cuando he contado hasta 10 pienso y me digo ha merecido la pena.

Dicen que el camino de Santiago tiene magia y que cierto es.

Yo es el primer camino que hago y creo que no sera el ultimo he aprendido muchas cosas y para mi entender he dado lo mejor de mi, lo mejor que llevo dentro.

En este camino nada me sorprendió, sabia que los que habíamos dado el paso en la decisión de decir SI, sabíamos a lo que nos exponíamos, si algo tuviera que cambiar, el equipaje...por lo demás estoy mas que satisfecha, otro sueño se me ha cumplido.

Lolilla "la alegría de la huerta" flower
 

2.- PARTE DE MI CAMINO DE SANTIAGO.

Y conforme pasan los días todavía me invade la alegría compartida, la solidaridad, el compañerismo es un cúmulo de adjetivos que me vienen a la cabeza a los cuales termino con una sonrisa de esos días vividos y compartidos.

Quizá yo me exprese en otros términos porque ya es el 7 encuentro que por gracia o desgracia he organizado a sabiendas con toda la humildad del mundo, de que todo saldría bien y el objetivo ha sido cumplido otro año mas.
Unas gracias especiales a mi Gemita que es mi agenda cuantas horas de trabajo sin horario ni calendario y nunca nos faltaron las fuerzas ni las risas, a Paco buen caminante compañero, a Miguel, Sonia y como no a Salva por ese blog tan maravilloso que día a día ha ido trabajando y bueno son tantas las gracias que tengo que dar que las daré en otro capitulo, se que me lo permitiréis, ahhhhhh Mama, GRACIAS Y SIN PALABRAS!!

A sabiendas porque el objetivo es la comunicación entre nosotros, nuestras familias, nuestros amigos y como no las personas que vas conociendo a lo largo de cada camino de tu vida.

Te das cuenta que cada día se aprende de la experiencia del compañero, muchas veces sobran las palabras, las miradas son todo complicidad, para llevar esta carga esta mas que demostrado que una sonrisa, un abrazo una dulce mirada hace maravillas.

En este camino hemos aprendido mucho todos en muchos aspectos de nuestras vidas, lo primero que el querer es poder, no somos diferentes a nadie y si nos diferencian por nuestros temblores, bloqueos, etc, ahí hemos estado para decírselo al mundo entero...hasta el Arzobispo se entero de nuestra existencia.

El camino de Santiago ha sido todo un humilde aprendizaje, otra lección de la vida misma.

3.-PARTE DE MI CAMINO DE SANTIAGO.

Es de bien nacido ser agradecido,

Y por donde empezaría yo, para mi me es difícil plasmar los sentimientos pero tratare de hacerlo.

Agradecer la ayuda y colaboración de mis amigos y compañeros de Asociación que incluso sin poder venir colaboraron en este "reto" Angela Montse Y Salva.

A mi amigo Toño, Camino y amigos de León que nos acompañaron durante todo el día y todo salio a pedir de boca, a Juan Carlos "el rey", Yoli, su hermana, Itziar, José Luis, el tío de Montse y Rose, la compi enfermera, etc, la trabajadora social de PK LEON que corrió la seca y la meca para conseguirnos una silla de ruedas, mil gracias a todos ellos.

Y ya en As torga el bus se completo de peregrinos maravillo sos, personas entrañables de esas que no se olvidan, Trini también organizo su día y genial, gracias a la Presidenta de PK ASTORGA por su amable visita y esos dulces que cada noche nos tomábamos.
De veras que parecía que ya nos conocíamos de antes, cuanto derroche de gente buena, ese cumpleaños de Marta que estoy segura que nunca olvidara.

A la familia de Neli, gracias por tanta atención hacia nosotros, tu familia es grande Neli!!

A Belen y a su familia que se desplazaron de su ciudad y para conocernos en persona y una disculpa por no dedicarle todo el tiempo que ella se merecía.

A PK GALICIA, Carmen que nos esperaba el 11 de abril con los compañeros de Asociación y por motivos diversos no pudimos asistir.

Llenaría la pag con todas las personas que hemos compartido este camino, porque la verdad es que estoy muy agradecida con todos@s y guardo un grato recuerdo de cada uno de vosotros.

De mis amigos siempre aprendo y siempre me quedo con lo mejor de cada uno de ellos.

Y empiezo esta cuarta parte recordando el principio,

Eran las 7 de la mañana, todavía estaban las calles dormidas, con el coche repleto Pedro me llevo al punto de partida.

Veo un autobus muy grande, reluciente y a Sonia y a su Carlos todavía no había salido el sol, me presento a los conductores mientra ya empieza la operación "equipaje" cajas con camisetas, bolsazas con chalecos, documentacion del camino, regalitos hechos en la asociación, silla de ruedas y maletas y mas maletas...Paco nuestro chofer me dijo y ¿cuantas personas sois? y le conté...madre mía me dijo como esto si gua así en Astorga no cabe ni un maletín, le dije son regalos que daremos no sufras...hay ya empezaron las risas.

A la hora justa ya estamos listos para nuestro Camino, Gema, Sonia, Asun, mi prima Inmaculada, mi madre, Javier, Paco y yo.

A los 8 se nos hizo corto el viaje a Madrid, no paramos de hablar y ultimar detalles.(Javier durmiendo todo el rato como un rey)

Llegamos a Madrid a la hora prevista, ya nuestra Neli tenia al personal organizado.

La gran sorpresa fue la visita de Leli y Paco que vinieron a tomar una cervecita en el retiro mientras llegaba el tren de Karmele, todo sea dicho mereció la pena esperar, por el rato que pasamos con Leli cantándonos sus coplas y amenizando ese ratico con la alegría que todos conocemos.

Ya todo fue sobre ruedas y los peregrinos han relatado con todo detalle todas nuestras sensaciones, que ya veo que son muchas...y las que nos quedan por salir.


02-08-2010 Collages de Lafargue (Recopilando)

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COLLAGE DE LAFARGUE
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02-08-2010 Nely y su camino (Recopilando)

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NELY Y SU CAMINO 

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MI CAMINO.

EN OCASIONES COMO ESTA ES CUANDO MAS ME GUSTARIA SABER ESCRIBIR BIEN, PERO A MI MANERA INTENTARE EXPRESAR LO QUE QUIERO DECIR AUNQUE NO SE COMO SALDRÁ.

HAN SIDO TANTAS LAS EMOCIONES VIVIDAS QUE AUN NO LAS HE ASIMILADO TODAS.

EL LUNES 5 LLEGUE A LA ESTACION DE ATOCHA MUY PREOCUPADA PORQUE NINGUN COMPI SE SINTIERA SOLO AL LLEGAR AL PUNTO DE ENCUENTRO, AL FINAL PARA CUANDO LLEGO EL AUTOCAR DE MURCIA CON LOS COMPAÑEROS DE ALLI, YA ESTABAMOS TODOS MENOS CARMELIYA LA GRANAINA QUE SU TREN LLEGO CON RETRASO. MIENTRAS LLEGABA NOS FUIMOS A COMER A LA ENTRADA DEL RETIRO CON LELI Y PACO QUE VINIERON A VERNOS. DESPUES RECOGIMOS A LA REZAGADA, Y EMPEZAMOS A SUBIR HACIA BURGOS DONDE LLEGAMOS CANSADOS PERO CONTENTOS.

HASTA LA NOCHE ANTERIOR NOS DECIAN NUESTROS AMIGOS DE BURGOS QUE FUERAMOS MUY ABRIGADOS Y RESULTO UNA MARAVILLOSA SEMANA DE SOL Y BUEN TIEMPO. NOSOTROS CARGADOS CON GRANDES MALETAS DE INVIERNO. NO SE COMO NUESTRO GRAN CHOFER NO TIRO LA MITAD POR EL CAMINO. GRACIAS POR TODA TU AYUDA PACO, HAS SIDO MUY IMPORTANTE EN ESTAS PERIPECIAS QUE HEMOS VIVIDO CON EL EQUIPAJE.

AUNQUE SUENE A PELOTA SOLO TENGO GRATITUD PARA TODOS Y CADA UNO DEL GRUPO DESDE LOS DE MURCIA PASANDO POR LOS DE ATOCHA Y LOS DE ASTORGA TAMBIEN A LOS AMIGOS Y FAMILIARES QUE DURANTE ALGUN TIEMPO DEL CAMINO SE UNIERON A NOSOTROS PARA HACERNOS PASAR UN BUEN RATO. NO PONGO NOMBRES PORQUE ADEMÁS DE SER UN DESASTRE PARA LOS NOMBRES, ME QUEDARIA ALGUNO EN EL TINTERO Y NO QUIERO QUE ESO SUCEDA.

DESPUES DE UNA SEMANA COMPARTIENDO CAMINO, ALBERGUES Y SOBRE TODO EMOCIONES Y VIVENCIAS DE TODO TIPO LLEGAMOS A SANTIAGO DONDE SE VIERON CUMPLIDAS TODAS MIS ESPECTATIVAS AL VER UN TRABAJO EN EQUIPO BIEN HECHO Y CON GRANDES RESULTADOS PARA SATISFACCION DE TODO EL GRUPO.
GRACIAS A LOS ORGANIZADORES Y A TODO EL GRUPO PORQUE SE QUE NINGUNO OLVIDARÁ LO VIVIDO ESTOS MARAVILLOSOS DIAS QUE HEMOS COMPARTIDO.
Nely

02-08-2010 Parkinson Astorga y sus sensaciones (Recopilando)

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SENSACIONES PARKINSON ASTORGA

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SENSACIONES DEL CAMINO, PK.ASTORGA.

Sensaciones del camino.
por DOMINGO PRIETO GONZAEZ Hoy a las 11:37


Los de ASTORGA parece que noshemos quedado "mudos" ante tanta emoción vivida en los cuatro dias que compartimos el camino, pero no es así, que estamos contentos y mucho, de todo lo vivido, sirva este primer mensaje para agradecer a todos los compañeros del Camino de Santiago sus atenciones que nos queda lo mejor de cada uno de ellos, fue todo muy bonito y emotivo.
Domingo el del Camino de Santiago desde ASTORGA con cariño os recuerda a todos y os envia un a brazo muy fuerte para todos.
DOMINGO PRIETO GONZAEZ

02-08-2010 Lafargue, Caminante no hay camino (Recopilando)

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CAMINANTE NO HAY CAMINO PERO LO QUE CANSA -INTRODUCCIÓN-

Por Lafargue
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No son las letras lo mío, aunque alguno/a afirmen lo contrario con sus sentidos cegados por el noble don de la amistad. Lo mío ha sido, de forma algo tardía pero intensa, el “captar los momentos, cada momento en imágenes” como ha dejado dicho Lolín en su sincero y muy sentido recuerdo del Camino.
A pesar de ello voy a intentar juntar letras y palabras para hacerme un cofre de tesoros con algunos de mis recuerdos y sensaciones vividas intensamente del 5 al 11 de abril de este año santo jacobeo 2010.
“Hombre de poca fe, aquí me tienes” dije a Paco Vivancos “el guía” de tan peculiar tropa, fundiéndonos en sincero abrazo al verlo bajar del bus de apoyo en los Madriles, a donde llegué como siempre un poco asombrado y sorprendido como buen provinciano. En esta ocasión no viajé solo desde San Fernando (Cádiz), sino con un buen amigo, Vicente Jiménez, casi recién diagnosticado de parkinson y que, ya adelanto, fue un puntal discreto durante todo el recorrido, ayudando siempre al que necesitaba apoyo. Esa fue la constante más bonita del Camino. Salvo excepciones, que de todo hay en este mundo, todos y todas, enfermos, familiares, amigos, con fuerzas o cansados… todos y todas, digo, miraban siempre por los demás. Así esa peculiar y torpe tropa de sombras andando bajo un sol castigador (copyright cinematográfico de Rose) en tierras burgalesas, leonesas y gallegas terminó transformado con el paso de los días y reforzados por buena gente de Astorga en un grupo motivado, emocionado. divertido y reivindicativo, que se acercaba con paso, bastones y ruedas firmes sobre calles de enormes y talladas piedras hacia el Sacro y Mágico lugar donde cuentan llegó el cuerpo del Apóstol Santiago y que de vez en cuando abandonaba para derrotar apareciendo entre nubes a la morisma. ¡Santiago y Cierra España!
Poco a poco empezamos un Camino que por lo menos tenía dos recorridos parejos: EL CAMINO FÍSICO y el CAMINO INTERIOR. Con casi total libertad, sólo limitada por el interés general de no romper mucho el grupo, cada uno pudo profundizar cuanto quiso en ellos. Todos nos avisaban que esta experiencia era algo más que una simple excursión; pero ese tópico muchos de nosotros no terminamos de creerlo hasta vernos rodeados por el viento, las piedras, los caminos y paisajes que tantos peregrinos a lo largo de la historia sintieron, pisaron, profundizaron y observaron. Ubi sunt.
No quisiera dejar de agradecer en estas primeras palabras de recuerdo la labor de quienes planificaron y organizaron durante muchos meses este peculiar encuentro caminante de enfermos de parkinson y familiares. Así como de los amigos y amigas que se desplazaron varios cientos de kilómetros para estar con nosotros unas horas, darnos ánimo y escuchar de viva voz nuestras sensaciones peregrinas.


02-08-2010 Lolín y sus sensaciones vividas (Recopilando)

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SENSACIONES VIVIDAS

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por LOLIN el Lun 19 Abr 2010 - 21:38

Cuando me dijeron que iban a hacer "El Camino", pensé... "bueno, ¿porqué no?". Tengo que ser honesta y decir que no era una de mis prioridades y nunca me había hecho ilusión, por lo tanto, mi motivación era nula. Al ser una iniciativa de la Asociación (a la cual pertenezco), me animé, al ir mi hija y mis compañeros pensé que "un viajecito" no me vendría mal y a partir de entonces empieza Mi Camino.

No lo puedo resumir con pocas palabras ya que en el Diccionario de la Real Academia Española no hay las suficientes para describir todo lo que ha significado para mí. Quizá hayan dos palabras... Hermoso y penoso.

¿Hermoso? Si, muy hermoso, ver a todos los que estábamos allí pendientes los unos de los otros, los que podían ayudando y mirando a su alrededor por si alguien necesitaba algo.

Penoso, si, muy penoso pues a pesar de tener a mi hija cerca y creer que conocía su enfermedad, no estaba en lo cierto y ha sido ahora cuando me han presentado al maldito Parkinson.

Tengo que felicitar a todos los enfermos, aunque si os soy sincera no me gusta para nada esta expresión, mejor digo a esta maravilla de gente que analizando uno por uno todos sois dignos de ejemplo a seguir.

¡QUE ANIMO! ¡CUANTA RISA! ¡CUANTAS LAGRIMAS!... A tí Mª Dolores, Lola para vosotros, ¿que decir que no supiéramos todos?, DEMASIADO; Paco, siempre discreto y ayudando; Gema hormiguita con su block y boli; Neli todo tesón; María ... bondadosa; Miguel siempre atento de captar todos esos momentos compartidos; Carmele maravilla de mujer; Javier ocurrente que nos ha hecho pasar un viaje de risas continuas y a propósito ¿Has descansado?, pues que sepas que te quiero ver en la Asociación pronto. En fín, tendría que nombrar a todos pero me haría muy pesada pero claro, no puedo terminar sin nombrar a nuestra querida Sonia y mi sobrina Inmaculada, la cual ha sido un gran apoyo.

¿Como no? A Angela y Montse que a pesar de no estar con nosotros las teníamos siempre presentes.

Sé que ha sido un viaje mágico, ¿sabéis porqué? fijaros para mí es muy significativo que en todo el Camino no me haya acordado de nada ni de nadie, incluidos a mis tres hijos y mis siete nietos a los cuales adoro, otro detalle, cuando venía ya de vuelta esa sensación tan... de decir mi casa..., mi teléfono..., mi cama..., pues nada abrí mi puerta y con toda naturalidad como si la hubiera abierto el día anterior entré, me duché y me acosté y punto pelota.

Ya termino y os digo humildemente pues no os llego ni a la suela de vuestros zapatos que lo que yo pueda hacer contar conmigo y espero que nos veamos pronto en unos de esos encuentros que organiza, nuestra maravillosa PRESIDENTA, me ha encantado estar con vosotros y por ello os mando un fuerte abrazo. Asun, Xavi, Miguel, Charlines, Rose, Vicente, Encarna, Loli, en fín disculpadme por los que no recuerdo el nombre pero igualmente va para ellos.

Os llevo en el corazón.

Lolín

02-08-2010 sensaciones vividas - Paco Vivancos (Recopilando)

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SENSACIONES VIVIDAS

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Se hace difícil evaluar el reciente viaje a ese particular Camino, y se confirma lo que siempre he mantenido, las vivencias del Camino ayudan para alimentar una vida. Esto sirve para uno “normal”, pero todos estaréis conmigo que este era especial. Rebusco cual ha sido su especificidad, y no me sirve el hecho de que se haya andado poco, tampoco el que el vinculo sea una enfermedad, ni que la gente fuera amable. Tampoco encaja el argumento del valor y coraje que han mantenido mis compañeros de peregrinaje. No me atrevo a señalar lo mas definitorio, pero estaremos de acuerdo en que esta gente que hemos vivido esta experiencia, ha sido amable, cariñosa y comprensiva con las deficiencias que se presentaron. Hicieron una fiesta al tener que dormir en una litera, dentro de un saco de dormir. Antes de empezar el Camino sabíamos de la fortaleza de las personas que venían, pero encontramos muchas anécdotas, algunas me permito relataros que dan prueba de lo dicho. Se repetía de forma sucesiva a la hora de salir. Los tramos elegidos para andar eran siempre cerca de la carretera, los peregrinos mejor preparados tomaban posición para bajar del autobús, al empezar a tomar camino se bajaba según el deseo de cada cual, nuestras piernas se dirigían al oeste, a Santiago. Tras unos instantes volvía la cabeza, mis ojos distinguían a amigos que apoyándose a bastones u otros compañeros, con muchas dificultades para mantener su equilibrio, caminaban apretando el paso, no perdiendo la posibilidad de mostrarnos y sobre todo mostrarse a si mismo su tesón. Sabíamos que eran luchadores, pero aquello era sin duda mucho. También quiero destacar, no como si lo comentado hasta ahora no fuera dicho por ellos, sino por añadir una circunstancia que podía ser una dificultad. Casi a medio viaje en Astorga se incorporasen catorce personas. Lo que podía ser una dificultad fue un éxito, aquellos amigos llenaron no solo el autobús de maletas, llevaban los bolsillos llenos de generosidad, eran los mejores compañeros que podíamos esperar, amigos que se unieron sin queja ni demora. Allí sin duda, hemos dejado a la vuelta, grandes amigos, y aquí ellos, saben que los tienen. En esos momentos compartieron las silletas que resultaron imprescindibles, esas acciones nos dieron la medida de lo que son.
Tenemos que agradecer la ayuda de personas que por vínculos familiares o de amistad, han mostrado con su presencia y apoyo al éxito de esta empresa (Inma y Roses).




No termino de encontrar las palabras adecuadas para contaros la satisfacción que he sentido en haber podido participar en la organización y desarrollo de este viaje. También era mucha la responsabilidad que me pesaba, pero con Lola al frente, Gema con su agenda, Neli con sus argumentos precisos y Miguel con su intervención breve y rotunda en el momento justo, sin olvidarme del humor inteligente de mi compañero de habitación Javier. Otro compañero que desde su pantalla de ordenador contribuía a difundir las imágenes del camino, me refiero a Salva. Sin duda me olvido de algún compañero.


En las sombras con el sentido autocrítico que tiene que presidir un buen juicio, todos somos conscientes de los problemas que hemos sufrido, difícil o imposible de prever en ciertas ocasiones, pero que el grupo ha sabido superar con alegría. El paso del tiempo creo que este Camino va a permanecer en la memoria de muchos de nosotros y me alegre haber podido participar


He mencionado nombres propios, entonces como no mencionar a Carmele o María, a Chavi o Asun, Lolin o Sonia. A mi buen amigo Vicente, Josefa. A quien cuando vi por primera vez me dejó “encogido” y después pude descubrir a esa mujer encantadora, Primitiva. Y ya puestos mi recuerdo a Patrocinio, Carlos, Encarnita, Loli, Carmen, Mercedes y Froilán. A mi amiga Marta que un día soñó conmigo, a su marido genial. A Generosa y Bernardo que nos ayudó a llevar las cuentas. Aurelia y Domingo con Ángela. Sin olvidar por fin a Mari Ángeles y Soledad. Elisa y José María, Pilar, Telmo y Eulogio. Si todos los mencionados estuvimos en el viaje, en ocasiones por su ausencia personas están presentes, Ángela y Monse, fueron unas de ellas. A todos ellos un fuerte abrazo. Quiero daros las gracias por haberme permitido ayudaros y haber podido compartir con vosotros momentos que han hecho este Camino sea inolvidable.




Paco Vivancos
 

lunes, 21 de junio de 2010

21-06-2010 A votar el blog en la blogoteca !!!!

Ya hemos dado a conocer el blog en la blogoteca. Quien le apetezca puede votarlo.


Éste es el enlace:

lunes, 31 de mayo de 2010

31-05-2010 Entrevista en Onda Regional Murcia y prensa

Esta tarde estaba atareado por casa, entre faenas, cuando recibí una llamada, entre los calores del día más caluroso del año, hasta ahora, entendí una voz masculina hablando entre otras voces que dialogaban ... "qué extraño", pensé. "Los tiempos en los que la compañía de teléfonos mezclaba conversaciones ya había pasado". Sin embargo esa extraña voz, que salía entre las demás , como un búo sale sorteando los árboles en una noche oscura, se dirigía ... a mi. Me llama. 
Y me dice estamos en Onda Regional Murcia, sales en unos momentos. No pondré lo que exclamé porque es un blog público y lo pueden leer niños, pero ... me sorprendió y no pude decirle más que se estaba equivocando. El hombre ... un poco contrariado me suplico que esperara y me dejó escuchando una conversación y unas voces .... que no me eran del todo desconocidas, ¡caramba!

AAAAAAmigo, cuando la voz del búo regresa de nuevo y me dice que estaba Lola y compañía por allí, ¡¡entendí que me la habían hecho!!

Lo demás fueron una risas y una breve charla entre amigos.

Besos a todas y un abrazo a Paco, que no quiero que me pinche.


¿Es o no es una sonrisa malvada?


¿Cómo se seguirán soportando después de hacer el Camino de Santiago y el de Caravaca?


¡¡Aquí Gema parece que le está diciendo a la maestra que se contenga que no llame!!


Foto de familia, Paco ... tras la cámara. Me gusta ver fotos como ésta, me gusta su rico significado.


Pero por favor .... 
¿¿ Alguien podría cambiar la configuración de la cámara para que no saliera siempre la fecha?????

domingo, 16 de mayo de 2010

17-05-2010 Jubileo conseguido Caravaca 2010

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     De como una peregrinación a Santiago les dejó con ganas de repetir la vivencia.
     No dejaron ni que el cuerpo descansara y ya retomaron la peregrinación, pero esta vez de 38 peregrinos pasamos a 5, todas mujeres y peregrinando a Caravaca en busca del ansiado jubileo.

     ¿Conocerían el camino por donde iban a adentrarse? Una peregrinación por nuestras tierras es algo muy distinto al Camino de Santiago, el clima, el paisaje, albergues y otras infraestructuras que el camino ha ido creando con el paso de los años y de los peregrinos.

     Pues si, es cierto. Tenemos un Camino a Santiago, el Camino de Azahar que se une con el Camino de Levante. Poca gente lo conoce. Y una vía verde que nos lleva por la antigüa vía del tren hasta Caravaca. 

     Necesitamos de peregrinos que caminen por nuestras tierras para que estos caminos triunfen, y puedan dar cobijo a multitud de nuevos peregrinos.

     Estas 5 chicas, han aportado su grano de arena y han dejado su inolvidable rastro.
     Veamoslo:


     Observad a la maestra, un oficio nunca se abandona.



     Por lo contentas que se les ve ... esta foto debería ser al comienzo del camino.

     Porque sabemos de buena tinta que alguna recaída de ánimos si que pudo haber, jeje.

     Pero al fin y al cabo, ningún peregrino viaja sólo todo el tiempo. Y allá donde va, encuentra amigos.






     Y es que al final ... siempre hay una recompensa.


     UY! ¡ noooo!! ¡ no me refería a esa ! (pero de dónde leches sacaron un ¿yacuzzi en medio del camino?
     ¡ Ésta recompensa !







     Veamos ahora cómo nos describen ellas mismas la experiencia:


Camino a Caravaca - ¡Oh cruz, esperanza única!

Después de dos días intensos de peregrinaje, al volver te preguntas:
¿Ha merecido la pena?
¡Pues claro que si!
- Por convivir con tus compañeros.
- Sentir que eres capaz e independiente.
- Por conocer nuevos amigos.
- Olvidarte de todo y vivir el momento.
- Dejas de lado lo material.
- Te sientes contenta contigo misma y con los demás.

Impresiones del viaje

Sol, sol, sol y más …
Verde, verde y más …
Piedras, piedras y más …
Que se clavaban en los delicados pies de estas 5 peregrinas.

Túneles sin luz, sin eco y sin nada de ná.

Las sombras del camino brillaban por su ausencia.

Por no haber no había ni peregrinos, sólo al final del camino , un maestro solitario que volvía por su rebaño. Coincidimos en el camping y muy atentos nos recibieron, pues eran 3, uno con ampollas, el otro , Fray Paco, por eso de dar religión y el de Educación Física que era el cabeza de la expedición.

Nuestra Gema como siempre de reportera, foto va, foto viene. Prisas no faltarán y alguna lágrima que otra.

Lo mejor fue la noche en un camping de primera, pequeñito pero aprovechado. Hasta las hormigas habitaban.

Nos trajimos la bendición del sacerdote y ganamos el jubileo.


Los peregrinos que conocíamos nos escribieron sobre la impresión que le habían dado estas 5 peregrinas.

Gracias a todos/as los que nos han ayudado y nos dieron ánimo para seguir adelante. Y un gesto de agradecimiento a nuestra Alejandra, la niña del grupo. Cuando nos faltaban fuerzas allí estabas tú para animarnos a continuar, te queremos tanto …


martes, 11 de mayo de 2010

11-05-2010 Manifiesto del día mundial de Parkinson

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DIA MUNDIAL DEL PARKINSON 11 abril 2010.

MANIFIESTO



Los enfermos de parkinson aquí reunidos bajo el signo de este mal, hoy incurable; nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, hemos peregrinado con el ánimo puesto en encontrarnos y juntos responder al llamado que toda causa común reclama de los hombres que se saben libres, y libres, se suman en una y misma voluntad.


Nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, con voluntad entera y convencidos de que las mismas piedras sobre las que se levanta habrán de levantar nuestra voz, proclamamos y MANIFESTAMOS:

1- Es un hecho que la población afectada por esta enfermedad degenerativa y progresiva no solo va en aumento, sino que se cobra cada vez un mayor número de afectados entre el sector de población joven, registrándose al día de hoy diagnósticos de parkinson en hombres y mujeres por debajo de la treintena de años.

2- Este hecho, por si solo, debe invitar a la reflexión y revisión de lo que se sabe acerca de esta enfermedad. Pues la causa observada y admitida por la comunidad científica, hoy, cuando el parkinson ha dejado de ser exclusivo de personas situadas en el declive de la vida, o bien en ese punto de curvatura donde la madurez se va deslizando a la vejez, pasa a dar participación a los jóvenes, dejándonos perplejos a todos.



3- Es preciso y urgente averiguar las causas de este hecho y establecer protocolos diferenciados de abordaje para esta reciente variación de parkinson en jóvenes. A nuestro juicio, este parkinson en personas jóvenes, presenta tanto en su aparición como en su evolución, rasgos distintivos con entidad suficiente para constituir una categoría diagnóstica propia que desde aquí llamamos, parkinson de inicio temprano.


4- No negamos que hay avances farmacológicos y tecnológicos que permiten paliar durante unos breves años, la sintomatología y la dependencia de terceros y que gracias a ellos podemos decir lo que decimos en esta ciudad de Santiago de Compostela y también gracias a ellos asumimos por adelantado que mañana no será mejor que hoy.

5- Sostenemos que estos progresos de la ciencia nos procuran una calidad de vida que por lo general suele calificarse de “aceptable” entre los profesionales y especialistas. Este concepto de “aceptable” es un salvoconducto por donde evadirse de la realidad patógena de esta enfermedad sin cura y en aumento. “Aceptable” es un término por donde se desliza una inercia acomodaticia y se desiste del empeño y el esfuerzo. “Aceptable” viene a justificar y a tranquilizar las conciencias de quienes saben que aceptar lo “aceptable”, en este caso, significa, no ir mas allá de lo que sabemos, significa disimular nuestra ignorancia y conformarnos con seguir persistiendo en el desconocimiento. Y esto es inaceptable.

6- Es inaceptable decir que los tratamientos actuales permiten llevar al enfermo de parkinson una vida aceptable o bien una calidad de vida aceptable porque si consentimos en esto, nunca sabremos la verdad que anida en nosotros como un gorgojo lento y constante minándonos en un silencio devastador. Es inaceptable llamar nivel de vida aceptable a lo que en realidad es perdurar enfermos, mantenemos enfermos más tiempo.
7- Desde aquí queremos dejar constancia, nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, que la enfermedad de parkinson ya no es cosa de personas mayores y ancianas. Que en las calles de nuestras ciudades y en los pueblos de nuestra geografía hay jóvenes, hombres y mujeres, que se mueven con precario equilibrio, incluso que no se mueven y permanecen rígidos como pegados al suelo en situaciones y momentos inadecuados, y que llaman la atención como si fuesen borrachos que no se tienen o drogadictos bajo los efectos de sustancias tóxicas. Nosotros, presentes, somos prueba y testimonio de lo que decimos.

8- Por último, llamamos a los que tienen responsabilidades y están relacionados de cualquier manera con esta enfermedad, a las autoridades y a cuantos tienen la posibilidad de hacer algo por el parkinson, investigadores, laboratorios, políticos, etc., a todos les hacemos llegar la urgencia y la necesidad de una rigurosa y exhaustiva coordinación de los esfuerzos, así como una racionalización y optimización de los recursos tanto económicos y materiales como humanos, a fin de ser eficaces y resolutivos en la búsqueda de la cura definitiva de este mal llamado parkinson..

                                   Por: Antonio Bravo Celiz.
                                            Vicepresidente a Nivel Nacional-EPIT