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Asociación de enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y otras enfermedades neurológicas

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lunes, 31 de mayo de 2010

31-05-2010 Entrevista en Onda Regional Murcia y prensa

Esta tarde estaba atareado por casa, entre faenas, cuando recibí una llamada, entre los calores del día más caluroso del año, hasta ahora, entendí una voz masculina hablando entre otras voces que dialogaban ... "qué extraño", pensé. "Los tiempos en los que la compañía de teléfonos mezclaba conversaciones ya había pasado". Sin embargo esa extraña voz, que salía entre las demás , como un búo sale sorteando los árboles en una noche oscura, se dirigía ... a mi. Me llama. 
Y me dice estamos en Onda Regional Murcia, sales en unos momentos. No pondré lo que exclamé porque es un blog público y lo pueden leer niños, pero ... me sorprendió y no pude decirle más que se estaba equivocando. El hombre ... un poco contrariado me suplico que esperara y me dejó escuchando una conversación y unas voces .... que no me eran del todo desconocidas, ¡caramba!

AAAAAAmigo, cuando la voz del búo regresa de nuevo y me dice que estaba Lola y compañía por allí, ¡¡entendí que me la habían hecho!!

Lo demás fueron una risas y una breve charla entre amigos.

Besos a todas y un abrazo a Paco, que no quiero que me pinche.


¿Es o no es una sonrisa malvada?


¿Cómo se seguirán soportando después de hacer el Camino de Santiago y el de Caravaca?


¡¡Aquí Gema parece que le está diciendo a la maestra que se contenga que no llame!!


Foto de familia, Paco ... tras la cámara. Me gusta ver fotos como ésta, me gusta su rico significado.


Pero por favor .... 
¿¿ Alguien podría cambiar la configuración de la cámara para que no saliera siempre la fecha?????

domingo, 16 de mayo de 2010

17-05-2010 Jubileo conseguido Caravaca 2010

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     De como una peregrinación a Santiago les dejó con ganas de repetir la vivencia.
     No dejaron ni que el cuerpo descansara y ya retomaron la peregrinación, pero esta vez de 38 peregrinos pasamos a 5, todas mujeres y peregrinando a Caravaca en busca del ansiado jubileo.

     ¿Conocerían el camino por donde iban a adentrarse? Una peregrinación por nuestras tierras es algo muy distinto al Camino de Santiago, el clima, el paisaje, albergues y otras infraestructuras que el camino ha ido creando con el paso de los años y de los peregrinos.

     Pues si, es cierto. Tenemos un Camino a Santiago, el Camino de Azahar que se une con el Camino de Levante. Poca gente lo conoce. Y una vía verde que nos lleva por la antigüa vía del tren hasta Caravaca. 

     Necesitamos de peregrinos que caminen por nuestras tierras para que estos caminos triunfen, y puedan dar cobijo a multitud de nuevos peregrinos.

     Estas 5 chicas, han aportado su grano de arena y han dejado su inolvidable rastro.
     Veamoslo:


     Observad a la maestra, un oficio nunca se abandona.



     Por lo contentas que se les ve ... esta foto debería ser al comienzo del camino.

     Porque sabemos de buena tinta que alguna recaída de ánimos si que pudo haber, jeje.

     Pero al fin y al cabo, ningún peregrino viaja sólo todo el tiempo. Y allá donde va, encuentra amigos.






     Y es que al final ... siempre hay una recompensa.


     UY! ¡ noooo!! ¡ no me refería a esa ! (pero de dónde leches sacaron un ¿yacuzzi en medio del camino?
     ¡ Ésta recompensa !







     Veamos ahora cómo nos describen ellas mismas la experiencia:


Camino a Caravaca - ¡Oh cruz, esperanza única!

Después de dos días intensos de peregrinaje, al volver te preguntas:
¿Ha merecido la pena?
¡Pues claro que si!
- Por convivir con tus compañeros.
- Sentir que eres capaz e independiente.
- Por conocer nuevos amigos.
- Olvidarte de todo y vivir el momento.
- Dejas de lado lo material.
- Te sientes contenta contigo misma y con los demás.

Impresiones del viaje

Sol, sol, sol y más …
Verde, verde y más …
Piedras, piedras y más …
Que se clavaban en los delicados pies de estas 5 peregrinas.

Túneles sin luz, sin eco y sin nada de ná.

Las sombras del camino brillaban por su ausencia.

Por no haber no había ni peregrinos, sólo al final del camino , un maestro solitario que volvía por su rebaño. Coincidimos en el camping y muy atentos nos recibieron, pues eran 3, uno con ampollas, el otro , Fray Paco, por eso de dar religión y el de Educación Física que era el cabeza de la expedición.

Nuestra Gema como siempre de reportera, foto va, foto viene. Prisas no faltarán y alguna lágrima que otra.

Lo mejor fue la noche en un camping de primera, pequeñito pero aprovechado. Hasta las hormigas habitaban.

Nos trajimos la bendición del sacerdote y ganamos el jubileo.


Los peregrinos que conocíamos nos escribieron sobre la impresión que le habían dado estas 5 peregrinas.

Gracias a todos/as los que nos han ayudado y nos dieron ánimo para seguir adelante. Y un gesto de agradecimiento a nuestra Alejandra, la niña del grupo. Cuando nos faltaban fuerzas allí estabas tú para animarnos a continuar, te queremos tanto …


martes, 11 de mayo de 2010

11-05-2010 Manifiesto del día mundial de Parkinson

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DIA MUNDIAL DEL PARKINSON 11 abril 2010.

MANIFIESTO



Los enfermos de parkinson aquí reunidos bajo el signo de este mal, hoy incurable; nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, hemos peregrinado con el ánimo puesto en encontrarnos y juntos responder al llamado que toda causa común reclama de los hombres que se saben libres, y libres, se suman en una y misma voluntad.


Nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, con voluntad entera y convencidos de que las mismas piedras sobre las que se levanta habrán de levantar nuestra voz, proclamamos y MANIFESTAMOS:

1- Es un hecho que la población afectada por esta enfermedad degenerativa y progresiva no solo va en aumento, sino que se cobra cada vez un mayor número de afectados entre el sector de población joven, registrándose al día de hoy diagnósticos de parkinson en hombres y mujeres por debajo de la treintena de años.

2- Este hecho, por si solo, debe invitar a la reflexión y revisión de lo que se sabe acerca de esta enfermedad. Pues la causa observada y admitida por la comunidad científica, hoy, cuando el parkinson ha dejado de ser exclusivo de personas situadas en el declive de la vida, o bien en ese punto de curvatura donde la madurez se va deslizando a la vejez, pasa a dar participación a los jóvenes, dejándonos perplejos a todos.



3- Es preciso y urgente averiguar las causas de este hecho y establecer protocolos diferenciados de abordaje para esta reciente variación de parkinson en jóvenes. A nuestro juicio, este parkinson en personas jóvenes, presenta tanto en su aparición como en su evolución, rasgos distintivos con entidad suficiente para constituir una categoría diagnóstica propia que desde aquí llamamos, parkinson de inicio temprano.


4- No negamos que hay avances farmacológicos y tecnológicos que permiten paliar durante unos breves años, la sintomatología y la dependencia de terceros y que gracias a ellos podemos decir lo que decimos en esta ciudad de Santiago de Compostela y también gracias a ellos asumimos por adelantado que mañana no será mejor que hoy.

5- Sostenemos que estos progresos de la ciencia nos procuran una calidad de vida que por lo general suele calificarse de “aceptable” entre los profesionales y especialistas. Este concepto de “aceptable” es un salvoconducto por donde evadirse de la realidad patógena de esta enfermedad sin cura y en aumento. “Aceptable” es un término por donde se desliza una inercia acomodaticia y se desiste del empeño y el esfuerzo. “Aceptable” viene a justificar y a tranquilizar las conciencias de quienes saben que aceptar lo “aceptable”, en este caso, significa, no ir mas allá de lo que sabemos, significa disimular nuestra ignorancia y conformarnos con seguir persistiendo en el desconocimiento. Y esto es inaceptable.

6- Es inaceptable decir que los tratamientos actuales permiten llevar al enfermo de parkinson una vida aceptable o bien una calidad de vida aceptable porque si consentimos en esto, nunca sabremos la verdad que anida en nosotros como un gorgojo lento y constante minándonos en un silencio devastador. Es inaceptable llamar nivel de vida aceptable a lo que en realidad es perdurar enfermos, mantenemos enfermos más tiempo.
7- Desde aquí queremos dejar constancia, nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, que la enfermedad de parkinson ya no es cosa de personas mayores y ancianas. Que en las calles de nuestras ciudades y en los pueblos de nuestra geografía hay jóvenes, hombres y mujeres, que se mueven con precario equilibrio, incluso que no se mueven y permanecen rígidos como pegados al suelo en situaciones y momentos inadecuados, y que llaman la atención como si fuesen borrachos que no se tienen o drogadictos bajo los efectos de sustancias tóxicas. Nosotros, presentes, somos prueba y testimonio de lo que decimos.

8- Por último, llamamos a los que tienen responsabilidades y están relacionados de cualquier manera con esta enfermedad, a las autoridades y a cuantos tienen la posibilidad de hacer algo por el parkinson, investigadores, laboratorios, políticos, etc., a todos les hacemos llegar la urgencia y la necesidad de una rigurosa y exhaustiva coordinación de los esfuerzos, así como una racionalización y optimización de los recursos tanto económicos y materiales como humanos, a fin de ser eficaces y resolutivos en la búsqueda de la cura definitiva de este mal llamado parkinson..

                                   Por: Antonio Bravo Celiz.
                                            Vicepresidente a Nivel Nacional-EPIT